مليون جزائري يعاني من الأمراض النادرة

 أمراض نادرة تفتك بالجزائريين

استعرض بوراس عبد القادر المنسق الوطني للتحالف الجزائري للأمراض النادرة ، الذي يضم عدة جمعيات وطنية ، واقع الجزائريين الذين يعانون من الأمراض النادرة ومستوى الرعاية ، وأشار إلى أن هذه المجموعة تواجه مشاكل ومعارك شرسة. جميع المستويات سواء كانت متعلقة بالتشخيص أو العلاج.

 

وكشف بوراس أنه في غياب معطيات رسمية دقيقة ، تم إنشاء سجل وطني لإدارة الأمراض في الجزائر العام الماضي لحساب وفهم أنواع الأمراض المصابة والمنتشرة في بلدي.

 

وبحسب تقديرات الأطباء والجمعيات الناشطة في هذا المجال ، فإن أكثر من 2 مليون جزائري يعانون من أمراض نادرة ، ومن بين 8000 مرض معروف في جميع أنحاء العالم ، يعاني حوالي 5000 من هذا المرض.

 

وبحسب محاورنا ، فإن أمراض الدم النادرة هي السبب الرئيسي لأكثر الأمراض انتشارا في الجزائر ، خاصة الهيموفيليا والثلاسيميا ، تليها الأمراض العصبية والعضلية النادرة ، خاصة الوهن العضلي الشديد والوهن العضلي الوبيل ، ويعاني أكثر من 40 ألف شخص من هذا المرض.

 

ودعا المتحدث الى انشاء مركز مرجعي خاص لمعالجة المجموعة في حالة الامراض النادرة والامراض النادرة جدا بدلا من تكليفها باقسام وتخصصات مختلفة.

ويرى المنسق الوطني للتحالف أن ذلك يتم في إطار الخطة الوطنية ، وهي طريقة لرعاية الأمراض النادرة التي تتطلبها مختلف الجمعيات والجهات الفاعلة في هذا المجال.

 

ولأنه من الصعب اكتشاف هذا المرض فإن التشخيص يمثل معضلة حقيقية ويستغرق تأكيده وقتاً طويلاً ، وقال بورا سان إن هذا التشخيص نادراً ما يتطلب فحوصات إكلينيكية وتحاليل جينية ، وهنا أشار مو إلى أن قسم ستافا باشا يقوم المستشفى الجامعي بإجراء تحليل تشخيصي على 25 مرضًا نادرًا فقط ، بينما يواجه المرضى الباقون الأذى ويدفعون مبالغ طائلة لأفراد ، وقد يطلبون المساعدة من المختبرات الأجنبية في الدول الأوروبية لعلاج هذه الأمراض. مرضهم.

 

وصف محاورنا آلام المرضى (خاصة ذوي الدخل المحدود) في دفع تكاليف الفحوصات المخبرية ، والتي تصل أحيانًا إلى 200 إلى 50 مليون يوان. على سبيل المثال ، في تحليل "منطقة الاعتلال العضلي" ، تكون تكلفة التحليلات الأخرى حوالي أقل من أربعة ملايين.